donderdag 7 januari 2016

Ergotherapie

Vandaag was een rare dag....we hadden en afspraak bij de hoogstrate om te praten over lars zijn vervolg bed....hij slaapt nog in zijn ledikant en dat vinden wij erg veilig...alleen de stap naar een gewoon bed staat ons tegen. Aangezien hij veel nachtelijke aanvallen heeft en hij aan de bewaking ligt. Dus samen met een ergo therapeut gekeken naar de mogelijkheden...een bed met hoge hekken en een bed wat hoog en laag kan zodat lars gewoon verschoont kan worden in zijn bed....deze mevrouw vindt dit de beste oplossing voor lars en ook wij staan er achter....het is zo dubbel...hij loopt achter en heeft last van zijn epilepsie....maar hij is niet gehandicapt ofzo....maar volgens de begeleider van ons is dit wel het beste.....ook gekeken naar een aangepaste wandelwagen....onze wagen wordt te klein en aangezien lars niet stukken kan lopen door zijn zwakke spieren vindt ze het beter dat er een grotere wandelwagen komt zodat we gewoon ook weer lekkr kunnen wandelen. Een hele hoop...toch wel een behoorlijke boel aanpassingen....de aanvragen gaan ingediend worden....zo dubbel

maandag 4 januari 2016

Eerste week januari

Tja toen sloten wij het jaar af. Een jaar waarin we veel in Zwolle hebben gezeten...een jaar dat we in ieder geval een gen afwijking en een verdubbeling  op zijn dna is ontdekt.  Een jaar voorbij en de artsen proberen puzzelstukjes in elkaar te leggen....Milan wordt ook in het plaatje meegenomen....daarvoor staan  er nog  onderzoeken gepland.  en de komende weken staan er nog veel meer onderzoeken gepland voor Lars. En ook voor milan en Bram......vandaag weer bezoek gehad van MEE. Welke afspraken staan gepland..hoe nu verder....ook werd ik even met de neus op de feiten gedrukt....slik...die 2 lieve vrouwen van stichting MEE zijn druk bezig om tr helpen...gelukkig heb ik zelf de stap genomen om meer zorg voor lars te krijgen....