Onderzoeken

Sinds begin maart zijn we begonnen met de ontwikkelings onderzoeken voor Lars....het is erg veel voor Lars. 1 onderzoek wilde ze in 1 keer doen maar werd 2 keer....daardoor kreeg hij ook weer een behoorlijke aanval...de arts zegt ook dat we rustig scholen moeten gaan kijken om indruk te krijgen. Het is gewoon allemaal te veel. En lars heeft er goed last van...zijn eigen logopediste moest het maandag ook al ontgelden terwijl hij haar normaal super lief vindt..een paar uur kdv is al te veel. In de middag moet hij al bijkomen ervan en in de nacht en op donderdag is hij goed van slag. Zijn schoenen zijn nu aangepast...alleen lars vindt ze stom....ze worden regelmatig verstopt hihi. Morgen gaan we opnieuw een buggy passing doen en 8 april komt zijn nieuwe bed.....weg commode en ledikant...hallo zorgintensief bed.... het is zo confronterend dan....het meest vervelende is dan ook dat mensen het niet begrijpen...Lars ziet er normaal uit....maar helaas is de epilepsie  een ziekte die zich wel uit...maar vrij onzichtbaar is....zijn linkerkant loopt door de aanvallen sowieso achter...gelukkig kan hij dat aardig oplossen met rechts......maar toch blijft het moeilijk....je vecht voor je kind....maar vaak hebben andere geen idee.....

De drukte gaat beginnen

Vorige week hadden we een EEG onderzoek. Een regelrecht drama was het. Lars kreeg een aanval voor  het onderzoek helaas gelukkig viel hij in een diepe slaap en kon ik rijden en met een half oog opletten. Daar aangekomen was hij weer wakker reageerde goed maar was extreem moe. Toen moesten de stekkers er nog op. Gillen dat deed Lars. Het deed enorm zeer. Toen eindelijk alles er op zat moesten we naar een soort groep. En daar viel hij weer in slaap voor ruim een uur. Daarna kwam hij weer bij en speelde eventjes. Aangezien hij de hele middag vanaf 12 uur tot ongeveer kwart voor 5 geslapen had en tussendoor ongeveer 45 min wakker was geweest hadden we afgesproken dat hij later naar bed zou gaan...zodat er wel veel wakkere momenten gefilmd kon worden....helaas liep dat plan ook niet helemaal want lars wilde eigenlijk wel om half 8 naar bed. Met veel moeite gingen we rond 8 uur naar zijn kamer. Hij sliep vrijwel direct. Na een nacht met af en toe wakker was hij in de ochtend ook wel klaar met de stekkertjes. Na een aantal testjes mocht dan eindelijk de stekkers er af....gillen want het deed pijn..maar ja...het moet er af ....daarna moest lars douche..mm dat was geweldig.....hij ging maar meteen wat langer....heerlijk...toen hij klaar was kreeg hij een cadeautje van de mensen van de knf afdeling...Super trots dat hij was....daarna gingen we nog langs bij het rmd huis om de verzamelde tijdschriften te brengen..ze waren er enorm blij mee. Daarna nog langs bij een vriendin. Lars vond het geweldig daar en wilde eigenlijk niet naar huis.

Nu we dit avontuur achter de rug hebben zijn  we ons aan het opmaken  voor de onderzoeken bij de hoogstrate. Zijn ontwikkeling wordt in kaart gebracht om zo zijn school keuze te gaan maken...erg spannend. Er staan enorm veel afspraken gepland....pfff...daarnaast heeft hij nog logopedie fysio en neuroloog die gelopen moeten worden. Ook voor zijn 4de levensjaar staat nog een prik gepland. Deze wil ik niet bij het cb maar bij de artsen want helaas is dit een behoorlijke uitlokker.

Daarnaast wacht lars op zijn bed. Ja hij krijgt een aangepast bed....een soort vergroot ledikant. Hij heeft plaatjes gezien en vindt het super interessant....we wachten op een belletje dat hij ge plaats gaat worden.  Zijn schoenen ook aangepast zijn binnen en hij vindt ze super leuk...gelukkig alleen het lopen  is er nog lastig op hihi.

Nu ik laatst een goed gesprek heb gehad met de fysio, weet zij eindelijk wat ik bedoel met prikkels. Lars kan niet alles en moet iets anders behandeld worden. Je loopt helaas vaak tegen bepaalde dingen op die niet kunnen wegens lars. Helaas...vandaag is de eerste afspraken gepland met de hoogstrate....handig met een kind dat gisteren op het kdv heeft geZeten. Maar goed we zullen zien...