Update

Laat ik maar weer eens een update schrijven. De laatste update is al weer van 8 april. Op 8 april j.l. kregen wij het grote aangepaste bed. Een bijzonder gebeuren....en de echte aanpassing is een feit. Ondertussen zaten we veel bij de hoogstrate. Het ontwikkelings onderzoek moest voordat we school keuzes konden maken. Deze onderzoeken waren voor Lars echt heel veel. Helaas heeft hij tijdens deze onderzoeken een grote aanval gehad en abscences laten zien. Van de abscences schrok de onderzoeker helaas wel van. Tijdens de kind bespreking kwam dit voorval ook aan de orde en de onderzoeker was er heilig van overtuigd dat er nog meer abscences aanwezig zijn bij Lars die wij waarschijnlijk ook missen. Uiteindelijk na het gesprek was de conclusie dat Lars naar een school moet die erg rustig is vanwege de prikkelverwerking. Voorkeur scholen vanuit de hoogstrate was amsterdam en cruquis. Na dit gesprek hebben we samen met iemand van de gemeneete de 2 scholen bezocht. De eerste school was in Amsterdam. Een mooie school, groot maar wel druk. Hierbij was lars ook aanwezig en na dit bezoek kreeg lars dan ook weer een aanval. Tijdenz dit schoolbezoek werd ik ook nog even door de neuroloog gebeld. De medicatie aanpassen kon eigenlijk niet echt meer. lars blijkt namelijk al 7 medicijnen te hebben gehad in alle mogelijke combinaties. Dus werd het ketogeen dieet opnieuw voorgesteld. Ondertussen willen ze opnieuw een EEG. Na dit gesprek en rondleiding op de school hebben we de eerste conclusie gemaakt. De school is Amsterdam is mooi maar wel veel prikkels. Op dondrdag 19 mei mochten wij de waterlelie bezoeken. Dit bezoek was zonder Lars. Een oudere school, maar enorm veel kennis van epilepsie. de school was rustig. Niemand rende of reed door de gang. Bij de kleuters ging het er ook rustig aan toe. Ze Hadden een eigen speeltuin voor de kleuters en alles ging zonder veel prikkels. Toen we daar klaar waren hadden we allemaal zoiets van dit is een prikkelarme school dus dit moet toch wel geschikt zijn voor ons mannetje. De aanmeldprocedure moest gestart gaan worden. Wat een gedoe voor zo een school. heel veel informatie hebben ze nodig. Dus alle onderzoeksverslagen heb ik er naar opgestuurd. Afgelopen donderdag hadden we een intake samen met Lars. eerst moesten we naar de jeugdarts. Zij keek Lars een beetje na en daarna brachten wij samen met haar Lars naar de klas. Hij mocht daar even spelen terwijl wij opnieuw in gesprek moesten met de maatschappelijk medewerkster. Ik vond het heel moeilijk om hem daar achter te laten. Normaal gesproken moet ik een heel uitleg schema neerleggen hoe te handelen met Lars. Maar nu werd zijn stesolid ingenomen en er werd gezocht....het komt goed.... Vreemd moeilijk maar we moesten toch het gesprek in. Het gesprek was goed. We kregen uitleg en volgende week wordt Lars besproken in de vergadering en zo wordt er gekeken wat hij allemaal nodig heeft. Ondertussen kregen wij ook nog informatie over de logeeropvang de Zonnebloem. Dit is een soort naschoolse locatie. Hier kan je kind eventueel ook logeren vertelde ze. Ze gaf aan dat het daar heel normaal is en voor een kind soms rustiger zodat het kind niet heen en weer hoeft met het busje. Uiteraard moeten wij hier nog over nadenken. Nu moeten wij afwachten of Lars aangenomen gaat worden daar. Maar wat wij al wel hebben is een verklaring van de school voor vervoers afname via de gemeente. ehm...... Afgelopen nachten heeft Lars weer heel veel onrust gehad. Veel aanvallen met lange poses dat ik bezig met hem was. Gisteren heb ik dan een filmpje van het voorval gemaakt. Geplaats in een groep waar meerdere epilepsie ouders zitten...Conclusie dit moet gezien worden door de Neuro....weer een ander soort beloop van zijn epilepsie....pfff we hebben al veel verschillende aanvallen. Morgen toch maar even contacten met het WKZ. Vandaag is Lars dan ook jarig...op vaderdag...vaderdag hadden we naar gisteravond verzet. lars begrijpt dit niet. ook zijn verjaardag is te veel. Alle aandacht veel slingers en cadeaus. Je merkt dan ook dat hij niet lekker in zijn vel zit veel omvalt en af en toe niet meer uit zijn woorden komt. We hopen op geen ambulance op zijn verjaardag maar het spookt behoorlijk in zijn koppie

De eerste aanpassingen

Momenteel zijn we nog steeds druk bij de hoogstrate. De laatste loodjes en 18 april komt er een ouder kind gesprek om de uitslagen te bespreken en welke uitkomst dit is voor de schoolkeuze.

Ook wordt de prikkelverweking ook  in het onderzoek meegenomen. En daar is al uit gebleken dat lars alles slecht kan verwerken....op de rest gaan we wachten en volgende week wordt het weer lekker druk.

Ondertussen gaan we ook verder met onderzoeken voor Bram. Zijn blaasfunctie wordt bekeken hoe hij plast enz...na zijn geboorte heeft hij daar veel problemen mee gehad. Waarom nu pas denk je....al lange tijd heeft Bram last van buikpijn en het plassen....uiteindelijk een verwijzing gekregen nu nog afwachten

Vandaag was de dag van de eerste echte aanpassing. Eerst kwam de firma meyra langs voor de buggy passing...nu we weten welke buggy het wordt...wordt dit weer aangevraagd via de gemeente. Even afwachten.
Vanmiddag kwam het aangepaste bed...om ongeveer 3 uur waren ze er.....een echt giga bed. Aangepast.....Lars vond het super interessant. Toen ze eindelijk klaar waren met het bed in elkaar zetten....wordt je toch wel met je neus op de feiten gedrukt....het is goed voor hem....maar ik vindt het érg moeilijk.
Nu het bed er staat is lars er even in geweest. Hij vind het super mooi maar slaapt toch weer naast ons. Ook omdat zijn bedje en kamertje oopgeruimd moet worden....je merkte dat het voor hem ook teveel was al die vreemde mensen over de vloer

Onderzoeken

Sinds begin maart zijn we begonnen met de ontwikkelings onderzoeken voor Lars....het is erg veel voor Lars. 1 onderzoek wilde ze in 1 keer doen maar werd 2 keer....daardoor kreeg hij ook weer een behoorlijke aanval...de arts zegt ook dat we rustig scholen moeten gaan kijken om indruk te krijgen. Het is gewoon allemaal te veel. En lars heeft er goed last van...zijn eigen logopediste moest het maandag ook al ontgelden terwijl hij haar normaal super lief vindt..een paar uur kdv is al te veel. In de middag moet hij al bijkomen ervan en in de nacht en op donderdag is hij goed van slag. Zijn schoenen zijn nu aangepast...alleen lars vindt ze stom....ze worden regelmatig verstopt hihi. Morgen gaan we opnieuw een buggy passing doen en 8 april komt zijn nieuwe bed.....weg commode en ledikant...hallo zorgintensief bed.... het is zo confronterend dan....het meest vervelende is dan ook dat mensen het niet begrijpen...Lars ziet er normaal uit....maar helaas is de epilepsie  een ziekte die zich wel uit...maar vrij onzichtbaar is....zijn linkerkant loopt door de aanvallen sowieso achter...gelukkig kan hij dat aardig oplossen met rechts......maar toch blijft het moeilijk....je vecht voor je kind....maar vaak hebben andere geen idee.....

De drukte gaat beginnen

Vorige week hadden we een EEG onderzoek. Een regelrecht drama was het. Lars kreeg een aanval voor  het onderzoek helaas gelukkig viel hij in een diepe slaap en kon ik rijden en met een half oog opletten. Daar aangekomen was hij weer wakker reageerde goed maar was extreem moe. Toen moesten de stekkers er nog op. Gillen dat deed Lars. Het deed enorm zeer. Toen eindelijk alles er op zat moesten we naar een soort groep. En daar viel hij weer in slaap voor ruim een uur. Daarna kwam hij weer bij en speelde eventjes. Aangezien hij de hele middag vanaf 12 uur tot ongeveer kwart voor 5 geslapen had en tussendoor ongeveer 45 min wakker was geweest hadden we afgesproken dat hij later naar bed zou gaan...zodat er wel veel wakkere momenten gefilmd kon worden....helaas liep dat plan ook niet helemaal want lars wilde eigenlijk wel om half 8 naar bed. Met veel moeite gingen we rond 8 uur naar zijn kamer. Hij sliep vrijwel direct. Na een nacht met af en toe wakker was hij in de ochtend ook wel klaar met de stekkertjes. Na een aantal testjes mocht dan eindelijk de stekkers er af....gillen want het deed pijn..maar ja...het moet er af ....daarna moest lars douche..mm dat was geweldig.....hij ging maar meteen wat langer....heerlijk...toen hij klaar was kreeg hij een cadeautje van de mensen van de knf afdeling...Super trots dat hij was....daarna gingen we nog langs bij het rmd huis om de verzamelde tijdschriften te brengen..ze waren er enorm blij mee. Daarna nog langs bij een vriendin. Lars vond het geweldig daar en wilde eigenlijk niet naar huis.

Nu we dit avontuur achter de rug hebben zijn  we ons aan het opmaken  voor de onderzoeken bij de hoogstrate. Zijn ontwikkeling wordt in kaart gebracht om zo zijn school keuze te gaan maken...erg spannend. Er staan enorm veel afspraken gepland....pfff...daarnaast heeft hij nog logopedie fysio en neuroloog die gelopen moeten worden. Ook voor zijn 4de levensjaar staat nog een prik gepland. Deze wil ik niet bij het cb maar bij de artsen want helaas is dit een behoorlijke uitlokker.

Daarnaast wacht lars op zijn bed. Ja hij krijgt een aangepast bed....een soort vergroot ledikant. Hij heeft plaatjes gezien en vindt het super interessant....we wachten op een belletje dat hij ge plaats gaat worden.  Zijn schoenen ook aangepast zijn binnen en hij vindt ze super leuk...gelukkig alleen het lopen  is er nog lastig op hihi.

Nu ik laatst een goed gesprek heb gehad met de fysio, weet zij eindelijk wat ik bedoel met prikkels. Lars kan niet alles en moet iets anders behandeld worden. Je loopt helaas vaak tegen bepaalde dingen op die niet kunnen wegens lars. Helaas...vandaag is de eerste afspraken gepland met de hoogstrate....handig met een kind dat gisteren op het kdv heeft geZeten. Maar goed we zullen zien...

En we gaan door

Na een zieke Bram met opname gaat alles eigenlijk ook nog door...de aangepaste kinderwagen is aangevraagd...8 weken duurt het voordat ze iets laten horen....voor het bed komen ze de 15de....ze komem de kamef dan opmeten...ben benieuwd..Milan is nagekeken door een dermatoloog en ze willen hem van de zomer opnieuw zien..om te kijken hoe erg zijn pigment verlies is....door dat er nu al meer plekken  zijn willen ze weten of er nog meer plekken zijn...afwachten dus....ook lars zijn voet is opgemeten voor zijn aangepaste schoenen...die krijgt lars de 23ste..spannend wat hij er van vind. Ook met maatschappelijke werk om de.tafel gezeten...we hebben kwa scholen bekeken wat er mogelijk is en of hij misschien toch nog eerst naar een kindercentrum gaat die hem tot zijn 5de gaat volgen...of toch naar een speciale kleuter school...daar moeten chester en ik over na denken en gaan kijken wat het beste is.....en toen kwam ook nog de brief van het sein...25 feb wordt lars voor een nacht opgenomen in Zwolle een EEG onderzoek....pffff

Ergotherapie

Vandaag was een rare dag....we hadden en afspraak bij de hoogstrate om te praten over lars zijn vervolg bed....hij slaapt nog in zijn ledikant en dat vinden wij erg veilig...alleen de stap naar een gewoon bed staat ons tegen. Aangezien hij veel nachtelijke aanvallen heeft en hij aan de bewaking ligt. Dus samen met een ergo therapeut gekeken naar de mogelijkheden...een bed met hoge hekken en een bed wat hoog en laag kan zodat lars gewoon verschoont kan worden in zijn bed....deze mevrouw vindt dit de beste oplossing voor lars en ook wij staan er achter....het is zo dubbel...hij loopt achter en heeft last van zijn epilepsie....maar hij is niet gehandicapt ofzo....maar volgens de begeleider van ons is dit wel het beste.....ook gekeken naar een aangepaste wandelwagen....onze wagen wordt te klein en aangezien lars niet stukken kan lopen door zijn zwakke spieren vindt ze het beter dat er een grotere wandelwagen komt zodat we gewoon ook weer lekkr kunnen wandelen. Een hele hoop...toch wel een behoorlijke boel aanpassingen....de aanvragen gaan ingediend worden....zo dubbel

Eerste week januari

Tja toen sloten wij het jaar af. Een jaar waarin we veel in Zwolle hebben gezeten...een jaar dat we in ieder geval een gen afwijking en een verdubbeling  op zijn dna is ontdekt.  Een jaar voorbij en de artsen proberen puzzelstukjes in elkaar te leggen....Milan wordt ook in het plaatje meegenomen....daarvoor staan  er nog  onderzoeken gepland.  en de komende weken staan er nog veel meer onderzoeken gepland voor Lars. En ook voor milan en Bram......vandaag weer bezoek gehad van MEE. Welke afspraken staan gepland..hoe nu verder....ook werd ik even met de neus op de feiten gedrukt....slik...die 2 lieve vrouwen van stichting MEE zijn druk bezig om tr helpen...gelukkig heb ik zelf de stap genomen om meer zorg voor lars te krijgen....