Update

Laat ik maar weer eens een update schrijven. De laatste update is al weer van 8 april. Op 8 april j.l. kregen wij het grote aangepaste bed. Een bijzonder gebeuren....en de echte aanpassing is een feit. Ondertussen zaten we veel bij de hoogstrate. Het ontwikkelings onderzoek moest voordat we school keuzes konden maken. Deze onderzoeken waren voor Lars echt heel veel. Helaas heeft hij tijdens deze onderzoeken een grote aanval gehad en abscences laten zien. Van de abscences schrok de onderzoeker helaas wel van. Tijdens de kind bespreking kwam dit voorval ook aan de orde en de onderzoeker was er heilig van overtuigd dat er nog meer abscences aanwezig zijn bij Lars die wij waarschijnlijk ook missen. Uiteindelijk na het gesprek was de conclusie dat Lars naar een school moet die erg rustig is vanwege de prikkelverwerking. Voorkeur scholen vanuit de hoogstrate was amsterdam en cruquis. Na dit gesprek hebben we samen met iemand van de gemeneete de 2 scholen bezocht. De eerste school was in Amsterdam. Een mooie school, groot maar wel druk. Hierbij was lars ook aanwezig en na dit bezoek kreeg lars dan ook weer een aanval. Tijdenz dit schoolbezoek werd ik ook nog even door de neuroloog gebeld. De medicatie aanpassen kon eigenlijk niet echt meer. lars blijkt namelijk al 7 medicijnen te hebben gehad in alle mogelijke combinaties. Dus werd het ketogeen dieet opnieuw voorgesteld. Ondertussen willen ze opnieuw een EEG. Na dit gesprek en rondleiding op de school hebben we de eerste conclusie gemaakt. De school is Amsterdam is mooi maar wel veel prikkels. Op dondrdag 19 mei mochten wij de waterlelie bezoeken. Dit bezoek was zonder Lars. Een oudere school, maar enorm veel kennis van epilepsie. de school was rustig. Niemand rende of reed door de gang. Bij de kleuters ging het er ook rustig aan toe. Ze Hadden een eigen speeltuin voor de kleuters en alles ging zonder veel prikkels. Toen we daar klaar waren hadden we allemaal zoiets van dit is een prikkelarme school dus dit moet toch wel geschikt zijn voor ons mannetje. De aanmeldprocedure moest gestart gaan worden. Wat een gedoe voor zo een school. heel veel informatie hebben ze nodig. Dus alle onderzoeksverslagen heb ik er naar opgestuurd. Afgelopen donderdag hadden we een intake samen met Lars. eerst moesten we naar de jeugdarts. Zij keek Lars een beetje na en daarna brachten wij samen met haar Lars naar de klas. Hij mocht daar even spelen terwijl wij opnieuw in gesprek moesten met de maatschappelijk medewerkster. Ik vond het heel moeilijk om hem daar achter te laten. Normaal gesproken moet ik een heel uitleg schema neerleggen hoe te handelen met Lars. Maar nu werd zijn stesolid ingenomen en er werd gezocht....het komt goed.... Vreemd moeilijk maar we moesten toch het gesprek in. Het gesprek was goed. We kregen uitleg en volgende week wordt Lars besproken in de vergadering en zo wordt er gekeken wat hij allemaal nodig heeft. Ondertussen kregen wij ook nog informatie over de logeeropvang de Zonnebloem. Dit is een soort naschoolse locatie. Hier kan je kind eventueel ook logeren vertelde ze. Ze gaf aan dat het daar heel normaal is en voor een kind soms rustiger zodat het kind niet heen en weer hoeft met het busje. Uiteraard moeten wij hier nog over nadenken. Nu moeten wij afwachten of Lars aangenomen gaat worden daar. Maar wat wij al wel hebben is een verklaring van de school voor vervoers afname via de gemeente. ehm...... Afgelopen nachten heeft Lars weer heel veel onrust gehad. Veel aanvallen met lange poses dat ik bezig met hem was. Gisteren heb ik dan een filmpje van het voorval gemaakt. Geplaats in een groep waar meerdere epilepsie ouders zitten...Conclusie dit moet gezien worden door de Neuro....weer een ander soort beloop van zijn epilepsie....pfff we hebben al veel verschillende aanvallen. Morgen toch maar even contacten met het WKZ. Vandaag is Lars dan ook jarig...op vaderdag...vaderdag hadden we naar gisteravond verzet. lars begrijpt dit niet. ook zijn verjaardag is te veel. Alle aandacht veel slingers en cadeaus. Je merkt dan ook dat hij niet lekker in zijn vel zit veel omvalt en af en toe niet meer uit zijn woorden komt. We hopen op geen ambulance op zijn verjaardag maar het spookt behoorlijk in zijn koppie